Solicitan apoyo para cubrir terapias y tratamientos de hijo con síndrome Jarcho-Levin
La familia de Thiaguito, un niño puertorriqueño diagnosticado con síndrome Jarcho-Levin, inició una campaña de recaudación de fondos a través de la plataforma GoFundMe con el propósito de recibir apoyo para cubrir los gastos de sus terapias, tratamientos, equipos recetados y estudios médicos de seguimiento.
Sus padres, José Pérez y Ashley Ramírez, explicaron que el joven se encuentra estable y, dentro de su condición, es feliz. Sin embargo, la familia atraviesa un momento económico difícil luego de que su negocio enfrentara una baja significativa en ventas, lo que complicó cubrir algunos gastos necesarios para continuar atendiendo sus necesidades médicas y terapéuticas.
“El propósito de esta campaña es poder cubrir gastos de terapia, tratamientos, unas bombas que le fueron recetadas y estudios médicos recientes, como uno que le realizaron para verificar si había algún daño en sus pulmones”, expresó su padre.
La condición de Thiaguito es genética rara que puede afectar el desarrollo de la columna vertebral y las costillas, y que en algunos casos requiere seguimiento médico constante, terapias y evaluaciones relacionadas al sistema respiratorio.
Aunque es una condición poco común a nivel mundial, Puerto Rico tiene una presencia significativa de casos documentados, particularmente en personas de ascendencia puertorriqueña.
Según información del Departamento de Salud de Puerto Rico, se estima que cada año nacen alrededor de cinco bebés con síndrome Jarcho-Levin en la isla, aproximadamente uno de cada 8,500 nacimientos.
Asimismo, MedlinePlus Genetics señala que una de las condiciones asociadas históricamente al término Jarcho-Levin es más frecuente en personas de ascendencia puertorriqueña que en la población general.
La familia recalcó que la campaña no responde a una emergencia crítica, sino a la necesidad de poder sostener los tratamientos, terapias y estudios que forman parte del cuidado continuo del niño, mientras logran estabilizar nuevamente sus ingresos.
Más allá de una solicitud económica, la historia de Thiaguito busca visibilizar la realidad de muchas familias cuidadoras en Puerto Rico, que aun cuando sus hijos se encuentran estables, enfrentan gastos continuos para garantizarles calidad de vida, atención médica, terapias y seguimiento especializado.
Las personas interesadas en apoyar pueden acceder a la campaña en GoFundMe bajo el título “Trying to Stay Strong for Thiaguito and Our Family”.
Enlace de la campaña:
https://www.gofundme.com/f/trying-to-stay-strong-for-thiaguito-and-our-family
