Padres de niña boricua solicitan ayuda para recibir terapia genética
La familia de la niña de tres años, Alondra “Ali” Marty Valle, solicitó ayuda para recibir terapia genética que cambie su diagnóstico y, a la vez, se convierta en la primera puertorriqueña en recibir tratamiento para distrofia muscular de cintura tipo 12.
Su madre, Zuleida Valle, expresó que su condición provoca una debilidad progresiva de los músculos y que se manifiesta desde la temprana edad.
Su padre, Nelson Marty, explicó que el diagnóstico llegó de forma temprana y casi accidental durante pruebas rutinarias, lo que abre una ventana de oportunidad para buscar ensayos clínicos en Estados Unidos con especialistas.
Para continuar el proceso médico, la familia debe realizar entre dos y cuatro viajes al año y, si resulta elegible para los ensayos, podrían tener que permanecer de 3 a 6 meses fuera de Puerto Rico, lo que implica altos costos de viaje y hospedaje.
Por ello solicitan apoyo comunitario mediante ATH Móvil al 939-244-4623 y a través de GoFundMe.
La información y avances del caso se comparten en redes sociales bajo “Petal by Petal for Ali”.
