Familia pide ayuda para su hija diagnosticada con rara enfermedad neurodegenerativa
Hace unas semanas, la vida de una familia puertorriqueña cambió drásticamente tras el diagnóstico de su hija Amelia, una bebé de un año, con gangliosidosis GM1 tipo 1, una rara y fatal enfermedad neurodegenerativa.
Esta condición provoca una pérdida progresiva de habilidades motoras, complicaciones neurológicas y una expectativa de vida de apenas dos o tres años.
Amelia, el único caso registrado en Puerto Rico, fue diagnosticada tras múltiples estudios en un hospital especializado en Texas.
Ante la ausencia de tratamientos efectivos, sus padres decidieron regresar a Puerto Rico para que la niña pase el tiempo restante rodeada de amor.
Los costos médicos han sido elevados, por lo que la familia ha pedido la solidaridad del público para cubrir gastos y adquirir equipos que mejoren la calidad de vida de Amelia.
Las donaciones pueden realizarse vía ATH móvil, la aplicación Cell al 787-346-3451, o en la plataforma GoFundMe bajo “Ayuda a Amelia a Mejorar”.