Pareja lucha por la vida de su hija diagnosticada con rara enfermedad neurodegenerativa
Una familia de Añasco enfrenta la dura realidad de cuidar a su hija Amelia, una bebé de poco más de un año diagnosticada con gangliosidosis GM1, una rara enfermedad neurodegenerativa y el primer caso reportado en Puerto Rico.
La condición provoca hasta 50 convulsiones diarias, acelerando su deterioro de manera agresiva. Sus padres, Raquel Castillo y su esposo, se han trasladado temporalmente a Texas para buscar tratamientos que mejoren la calidad de vida de Amelia.
Los médicos estiman que la niña podría tener solo semanas de vida, por lo que recibe dosis frecuentes de morfina para aliviar el dolor y controlar las convulsiones.
La familia también se enfrenta al próximo despliegue militar del padre, previsto para abril, lo que añade otra dificultad a su situación.
Ante los elevados gastos médicos, que superan los 100 mil dólares, los padres solicitan apoyo económico y oraciones.
Las contribuciones se pueden realizar a través del número 787-346-3451 o mediante la página de GoFundMe “Ayuda a Amelia a tener calidad de vida”.
